Patricia Martínez Vilariño, paciente con dermatitis atópica: «Mostrarse en bañador puede ser un suplicio»
ENFERMEDADES
En el Día Nacional de la Dermatitis Atópica, una paciente que lleva casi cuatro décadas con la enfermedad cuenta su historia
27 nov 2022 . Actualizado a las 15:03 h.La piel es uno de nuestros órganos más resistentes, pero también es el más expuesto y, por lo tanto, es vulnerable. Si incluso en condiciones normales unas semanas de mucho estrés o algún cambio en los niveles hormonales pueden ser suficientes para provocar irritación o un brote de acné, los pacientes con dermatitis atópica sufren los efectos de estas circunstancias a niveles extremos. Es el caso de Patricia Martínez Vilariño, una coruñesa de 42 años que lleva prácticamente toda su vida conviviendo con una dermatitis atópica hereditaria de grado severo. En el Día Nacional de la Dermatitis Atópica, Patricia cuenta su historia y reivindica la lucha por el acceso a tratamientos innovadores que ya existen y que funcionan, pero que no están todavía al alcance de todos.
Los síntomas empezaron cuando ella era una niña pequeña. «Me descubrieron la dermatitis a los cuatro años. La heredé genéticamente, en este caso, de mi madre», cuenta Patricia. «En aquel entonces, al cuadro no se le daba tanta importancia como ahora. Pero yo sé todo lo que supuso, tuve brotes en todas las partes del cuerpo, sobre todo en las manos. También en los dobleces, la parte de atrás de las rodillas y los codos. En el cuello, en las cuencas de los ojos, las orejas, los pezones, y ahora en los pechos: esa, con la edad, es la zona donde el picor es más intenso y genera más dolor», detalla.
«Para los enfermos de dermatitis, es el picor lo que te lleva a rascarte. Cuando acabas de rascarte y no sientes ningún picor, es el alivio más grande que te puedes encontrar, pero luego, el resultado es lo peor que te vas a encontrar, porque dejas tu cuerpo en carne viva básicamente», explica Patricia.
Con estos síntomas, que llegaron a hacer que sus manos y otras partes de su piel sangraran con facilidad y estuvieran irritadas, la vida de la niña se veía limitada. «El ser enfermos de dermatitis nos impide hacer cosas que todo el mundo hace. Cuando somos pequeños, no podemos ir a la piscina, por ejemplo. Me acuerdo perfectamente que cómo no podía ir a la piscina, mi madre me preparaba en la bañera un poco de agua y me ponía allí un rato como si fuera mi piscina privada. Después me secaba inmediatamente y me untaba con crema para que no lo pasara mal. Tampoco podía hacer deportes en los que haya que usar mucho las manos, como por ejemplo el baloncesto. Yo jugaba al balonmano o al voleibol y cuando tenía un brote no podía, porque tocaba la pelota y ya me sangraban las manos», relata Patricia.
Desde esa temprana edad hasta hoy, el tratamiento que ella ha recibido no ha cambiado mucho. Se trata, a grandes rasgos, de cremas con corticoides que se aplican a nivel tópico cuando hay un brote de la enfermedad, es decir, cuando tiene eccema. También se pone cremas hidratantes de farmacia, que han supuesto un gran alivio, sobre todo en los últimos años, con las nuevas fórmulas que han ido apareciendo en el mercado.
«Son cremas emolientes de farmacia que cuestan entre 20 y 25 euros cada envase y que son las que nos hidratan la piel y la protegen durante todo el día. No te curan los brotes, pero sí es cierto que hidratan la piel de tal manera que te evitan ciertos picores y no tienen cortisona. Son de tipo cosmético pero especializado en estas pieles, y te regulan para que tu cuerpo esté más tiempo sano, evitan que el brote sea mayor. Si me faltara esa crema, tendría todo el cuerpo acartonado. Es como si tuvieras sed y no tuvieras agua», explica Patricia.
La dermatitis en la clínica, «una carrera de obstáculos» en busca de tratamiento
El seguimiento de los pacientes con dermatitis atópica implica revisiones periódicas en las que se evalúa el avance de la enfermedad, el estado de los brotes y la eficacia del tratamiento. «Siempre he tenido revisiones periódicas, pero siempre con el mismo resultado. Sigo teniendo el mismo tratamiento, en mi caso no ha evolucionado nada. Cuando vas a las revisiones, no te tocan ni te preguntan cómo ha sido el último brote, cuánto tiempo ha durado. Te tratan como si no hubiera otra opción, y sí que la hay, porque existen tratamientos biológicos que muchos compañeros ya están recibiendo. Pero es algo que implica ahora mismo en la seguridad social una serie de requisitos que tienes que cumplir para poder llegar hasta allí», dice Patricia.
¿Por qué es tan difícil para ella poder acceder a esa nueva medicación que hay? «Para poder darte tratamiento biológico, tu enfermedad tiene que ser severa, tienen que ver que estás muy mal, e igual justo cuando vas a una revisión no es cuando tienes el peor de los brotes. Porque muchas veces tenemos una revisión en dos meses, pero tú no sabes cuándo vas a tener el brote. Y si ven nuestra piel en un estado más sano, no te ofrecen el tratamiento. Y si vas por urgencias cuando tienes el brote, no te ve un especialista», explica Patricia.
En todo caso, para poder recibir tratamientos biológicos, dice Patricia, un paciente tiene que pasar por varios intentos previos de tratar el problema por otros medios. En primer lugar, las cremas atópicas que ella utiliza. «Te resuelven el brote, pero a la semana vuelves a estar en la misma situación, no prolongan el resultado mucho tiempo, y estás sometido a corticoides, que al final tienen sus efectos secundarios», señala.
«Si eso no resuelve y sigues mal, el siguiente paso son inmunosupresores, son cremas tópicas también, con función inmunosupresora. Yo he probado esas cremas y para mí es como si te quemaran el cuerpo por dentro. Es una quemazón que dura semanas. Te dicen que eches la crema durante tres días. La he probado tres días seguidos y he tenido una quemazón de quince días, y una sensación que no se la deseo a nadie», cuenta Patricia.
«El siguiente paso es un tratamiento con metotrexato, que es un medicamento que se utiliza para algunos tipos de cáncer y también para la artritis, para evitar los dolores. Ese metotrexato puede tener efectos secundarios en el riñón si estás expuesto a dosis altas y durante mucho tiempo, entonces tiene un seguimiento específico para controlar todo eso bien. Y si aun así no mejoras o no aceptas bien el tratamiento, serías candidato a un posible tratamiento biológico, es una carrera de obstáculos para llegar hasta él», explica Patricia. «Te venden ese tratamiento como la solución, pero está al alcance de pocos casos», lamenta.
La piel y su dimensión emocional
Aunque las enfermedades de la piel como la dermatitis no pongan en riesgo la vida, se trata de patologías que afectan a los pacientes a un nivel mucho más profundo que la delgada capa que constituye la epidermis. Es, ante todo, un problema crónico que mina la autoestima en muchos casos.
«Las enfermedades de la piel no se toman como enfermedades relevantes. Llaman mucho la atención y dan un poco de grima en algunos momentos, pero la gente no lo ve como la enfermedad crónica que es. No solo necesitamos tratamiento para la piel. También tratamiento psicológico, porque muchas veces somos pacientes con complejos, con baja autoestima, pasamos por épocas de depresión y épocas complicadas. Vives con esto y te acabas acostumbrando, pero sigues teniendo complejo al enseñar ciertas partes del cuerpo, o cuando estás peor dudas si ir a ciertos lugares. La gente que es más joven lo vive de forma más intensa y es más complicado salir a la calle, mostrar las piernas en la playa, mostrarse en bañador igual es un suplicio para algunas personas que están padeciendo la enfermedad», señala Patricia.
En el caso de las mujeres, esto puede representar un problema en términos sociales, teniendo en cuenta la expectativa que existe en determinados ámbitos de que ellas vayan arregladas. «Sobre todo el tema del maquillaje. La mayoría de nosotras no podemos hacerlo, no podemos pintarnos las uñas. Si lo hago, sé perfectamente que al momento voy a estar rascándome porque me va a empezar a picar. El maquillaje acaba migrando a la piel y la piel no lo acepta. Si un día te maquillas, al día siguiente es seguro que vas a tener un brote», dice.
Pero no se trata de un problema solo para ellas. Los filtros en redes sociales que muestran pieles siempre perfectas constituyen una fuente de complejos para todos. «El tema de la imagen, hoy en día, tanto mujeres como hombres lo valoramos mucho. Estamos en un mundo en el que a través de las redes sociales todo se ve al instante y al detalle. Y una crítica puede hacer mucho daño a la persona», advierte Patricia.
La importancia del entorno cercano y su apoyo
Hoy, Patricia está casada y tiene dos hijos pequeños. «De momento ninguno tiene dermatitis, pero el más pequeño tiene 4 años y fue la edad a la que me descubrieron a mí la enfermedad. De momento, no tiene síntomas, espero que siga así, pero es algo que tendremos que asumir y si yo pude, ellos van a poder si les sucede», dice.
«Mi vida familiar es totalmente normal, ellos saben lo que tengo y se dan cuenta de cuando tengo un brote porque me rasco, porque casi no abro la mano porque tengo un montón de heridas, no abro una botella de agua porque tengo las manos con brote... En esos momentos ellos lo ven y lo entienden perfectamente, es parte de su día a día y no tengo por qué esconderme ante ellos. Y mi marido en ningún momento me rechazó por tener un día peor la piel, sino al contrario, mucha comprensión, cariño y ayuda en ese aspecto», cuenta Patricia.
Para ella, la maternidad ha sido importante en este sentido. Y para su enfermedad, también marcó un punto de inflexión. «Tuve brotes al inicio del embarazo, cuando estaba en 7, 8 y 9 meses estuve mejor. Sí después cuando di a luz tuve bastantes brotes, sobre todo en la zona del pecho y en las manos. A nosotros los cambios hormonales también nos afectan muchísimo a la piel y los cambios psicológicos también: el estrés, los nervios, la preocupación, todo eso lo trasladas a la piel», recuerda Patricia. En esos brotes, los tratamientos tópicos han sido su única opción, dado que su uso, al contrario de lo que pasa con los medicamentos orales, no afecta al bebé. «He tenido épocas de brotes mucho más continuos y más largos en el tiempo. Ahora siguen siendo dos o tres brotes al mes, pero las zonas están más reducidas», dice.
